A inclusão escolar é uma conquista ímpar para a pessoa com síndrome de Down. Ainda que sempre tenha sido um direito humano e social, foi preciso os países se unirem neste século XXI e firmar uma Convenção na ONU, para afirmar esse seu direito. Não obstante essas garantias jurídicas, a sua prática ainda tem sido objeto de críticas, demonstrando o quão insuficiente são os avanços da escola, que ainda não encontrou o seu caminho, nem se afirmou concretamente. É preciso continuar a exigir o aperfeiçoamento das escolas, a mudança necessária para que a inclusão escolar seja uma realidade, vindo para o mundo real para tornar possível o direito da pessoa com síndrome de Down. Sair da teoria para a prática escolar inclusiva.

A inclusão social pressupõe a garantia de direitos constitucionais, civis, sociais. O direito ao trabalho que dá sequência à formação escolar e profissional, garante à pessoa com síndrome de Down um papel social, e como consequência, uma vida autônoma, independente, digna, que a fortalece  como cidadã e pessoa. Por isso o trabalho deve ser uma realidade concreta, dotada de comprometimento e estímulo ao progresso profissional. Não se pode fazer do trabalho apenas uma ocupação inconsequente que serve tão somente para aumentar as estatísticas de cumprimento de cotas legais. O trabalho precisa ser o que dignifica, garante renda, autonomia, responsabiliza e permite desenvolvimento de potencialidades.

O direito à escola inclusiva não se fez acompanhar das diferentes estratégias educacionais voltadas à aprendizagem, estimulação e desenvolvimento integral de pessoas com síndrome de Down. Estudos sobre plataformas educacionais acessíveis, alfabetização inclusiva e formas de comunicação alternativa são fundamentais para que esse direito se realize de fato. O eixo central desse tema é a inovação educacional e científica como caminho para o aprimoramento das práticas pedagógicas.

Sendo o trabalho um direito da pessoa com síndrome de Down, é necessário que a sociedade se organize e apresente novas metodologias e formação profissional. As metodologias que vêm se apresentando são relevantes para que após cumprida a etapa escolar o jovem e o adulto com síndrome de Down possam ter à sua disposição serviços que lhe permitam o aprendizado profissional e que haja metologias e serviços para o seu inserimento laboral.

Apesar dos direitos das pessoas com síndrome de Down estarem definidos na Constituição, em leis, decretos, o retrocesso está sempre presente. Seja pelas práticas, ainda frequentes, capacitistas que reduzem o direito dessas pessoas à sua autonomia, independência, inclusão social, porque ao lado sempre mora a visão discriminatória da sociedade e, até mesmo, da família por desconhecimento do potencial das pessoas. Por isso é preciso eterna vigilância e permanente combate ao capacitismo e o exercício constante de medidas que empodere as pessoas com síndrome de Down e permita-lhes o desenvolvimento de seu potencial.

Não basta a teoria, é preciso a prática. Ao tratar do tema autonomia e vida independente deve-se trazer aqueles que a exercem continuamente para expor o seu ponto de vista e como isso ocorreu, com o apoio da família e de profissionais.  Por isso nesse tema buscou-se pessoas que podem dar o seu depoimento ao lado de profissionais que atuam como apoiadores.

A pessoa com síndrome de Down precisa de alguns cuidados médicos em acordo a sua idade. O Ministério da Saúde publicou diretrizes importantes para esse acompanhamento médico, assim como o Centro Médico Down da Fundação Síndrome de Down de Barcelona, Espanha. Esses cuidados são de importância fundamental para a prevenção de doenças, algumas muito incidentes nas pessoas com síndrome de Down. A própria prevenção da doença de Alzheimer, cuja incidência na pessoa com síndrome de Down é bastante precoce, assim como outras que afetam a sua cognição. O seu bem viver exige atenção médica preventiva em cada etapa de vida.

Com a edição da Lei Brasileira de Inclusão e as mudanças no Código Civil foram alteradas normas de grande importância para as pessoas com síndrome de Down como os referentes a capacidade civil, a tomada de decisão apoiada que lhes permitem não se sujeitarem mais à interdição civil, bem como a outras medidas restritivas. São temas relevantes para o exercício de sua cidadania e respeito à sua dignidade. Além do mais tramita no Congresso Nacional dois projetos de lei que visam criar um código e ou consolidar as leis brasileiras sobre a pessoa com deficiência. Esses dois projetos são preocupantes por implicar retrocesso e esvaziamento de conquistas. Diversas entidades, dentre elas, a própria Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down (FBASD), a OAB, se manifestaram contrárias a essas propostas pelos riscos de retrocesso profundos aos direitos das pessoas com deficiência.

Com o propósito de compartilhar com o público o trabalho de criação da primeira rede nacional de pesquisa sobre a síndrome de Down, seus integrantes convidam todos a conhecer o caminho percorrido até aqui. Eles apresentarão os pilares que sustentam a rede e o modelo de gestão desenvolvido para tornar possível a realização de pesquisas em todas as regiões do Brasil — de forma inclusiva, participativa e em total conformidade com as normas dos Comitês de Ética e Bioética.

O objetivo é construir uma base sólida de dados que ajude a promover avanços nas questões relacionadas à síndrome de Down. Acima de tudo, essa rede nasce ouvindo todas as vozes que fazem parte dessa trajetória: cientistas, representantes da sociedade civil, instituições públicas, ONGs e, principalmente, as próprias pessoas com síndrome de Down.

Essa mesa tratará da atenção integral à saúde, do papel das artes na saúde mental, a presença da família e o cuidado permanente com pessoas com síndrome de Down. As pesquisas abordam a nutrição e o acompanhamento em atenção primária até os aspectos emocionais, como comunicacionais e as artes que impactam o bem viver das pessoas com síndrome de Down.  A ênfase é na abordagem biopsicossocial que conecta saúde, vínculo familiar, atividades artísticas e inclusão desde os primeiros anos de vida.

As entidades sem finalidades lucrativas, a maioria criada por familiares de pessoas com síndrome de Down, foram a mola propulsora nas garantias de direitos e na prestação de serviços e na mudança de paradigma na formulação de políticas públicas para essas pessoas. Seu papel de apoio a vida autônoma, independente, inclusiva ainda deve durar muito tempo dado os avanços e recuos na garantia de seus direitos, que ora avança e ora retrocede. Não se pode olvidar a importância dessas entidades para a garantia do ensino inclusivo, que é de fundamental importância para o desenvolvimento intelectual e psicossocial das pessoas com síndrome de Down. Quando não houver mais necessidade de entidades de apoio à pessoa com síndrome de Down, que estarão protegidas pelas políticas públicas, é porque a inclusão social e não discriminação saíram vencedoras.